Newport, Shropshire – Çfarë nisi si një “puçërr” në syrin e djathtë, për Jade O’Saye rezultoi të ishte një sëmundje autoimune shkatërruese, që e la të çalë në jetën e përditshme, të përjashtuar shoqërisht dhe në dhimbje të vazhdueshme.
Në shtator 2023, 40-vjeçarja mendonte se kishte një shtam (si një qelbëz e zakonshme), por dhimbja u përshkallëzua në mënyrë alarmante. Brenda pak muajsh, syri i saj ishte aq i fryrë dhe i kuq, sa po i dilte jashtë zgavrës. “Nuk mund ta mbyllja dot syrin për të fjetur. Ishte një dhimbje e tmerrshme dhe e shëmtonte pamjen time. Njerëzit më shikonin me mëshirë ose çudi,” rrëfen ajo.
Pas një vizite urgjente në spital, Jade u diagnostikua me Sëmundjen e Syrit të Tiroides (Thyroid Eye Disease – TED), një sëmundje autoimune ku sistemi imunitar sulmon indet dhe muskujt përreth syve, duke shkaktuar inflamacion dhe fryrje.
Një sëmundje e panjohur dhe nënvlerësuar
Rreth 50,000 njerëz në Mbretërinë e Bashkuar vuajnë nga TED, dhe gratë janë pesë herë më të rrezikuara sesa burrat. Sëmundja është më e zakonshme mes moshës 40-60 vjeç dhe shpesh shoqëron hipertiroidizmin – sidomos në pacientët me sëmundjen Graves, si në rastin e Jade.
Simptomat përfshijnë sy të thatë, ndjeshmëri ndaj dritës, dhe dhimbje pas syve, që rëndohet kur sheh lart. Në raste të rralla (rreth 5% të pacientëve), mund të shkaktojë verbëri nga kompresimi i nervit optik.
“TED mund të shkatërrojë jetën e dikujt,” thotë kirurgia okuloplastike Vickie Lee. Një studim në Danimarkë zbuloi se pacientët me TED ishin tri herë më të prirë për të ndërmarrë vetëvrasje.
Trajtimi dhe sfidat personale
Trajtimi më i zakonshëm përfshin kortikosteroide, shpesh me rrugë intravenoze për efikasitet më të lartë. Në raste më të rënda përfshihen operacione për dekompresionin e zgavrës së syrit ose kirurgji për heqjen e gjendrës tiroide (tiroidektomi).
Megjithatë, trajtimi nuk është i lehtë. Jade i është nënshtruar tre ndërhyrjeve kirurgjikale, përfshirë dekompresionin në janar dhe një ndërhyrje për rikthimin e kapakut të sipërm në mars, që ende nuk ka dhënë rezultat të plotë. Ajo nuk arrin të mbyllë syrin dhe jeton me dhimbje të vazhdueshme.
“Kam pasur ditë kur ndihesha sikur nuk kisha më për çfarë të jetoja. Vetëm familja dhe miqtë më mbajtën në këmbë,” rrëfen ajo.
Shpresa e re: një ilaç revolucionar në testim
Një dritë shprese ka dalë nga provat klinike me teprotumumab, një medikament që bllokon receptorin IGF-1R dhe parandalon fryrjen e muskujve dhe indeve përreth syrit. Ai jepet me serum dhe ka rezultuar efektiv në mbi 80% të rasteve.
Yvonne Alexander, 50 vjeç, nga Londra, ishte një nga të parat në Britani që mori këtë ilaç në kuadër të një prove klinike. Pas tetë dozave, sytë e saj u rikthyen në normalitet. “Më shpëtoi jetën. Pa të, do të isha detyruar të ndërhyja me kirurgji që më tmerronte,” thotë ajo.
Megjithatë, ilaçi ende nuk është i disponueshëm në NHS për të gjithë dhe përdoret vetëm në kuadër të provave klinike.
“TED nuk është një sëmundje e lehtë. Të rrëmben jetën”
Për Jade, rruga drejt shërimit mbetet e gjatë dhe e vështirë. Ajo përballet me më shumë ndërhyrje kirurgjikale dhe jeton me pasoja të përditshme.
“Disa mendojnë se është thjesht një problem i syve. Por kur ndodh ty, ndihesh si të ishe burgosur në trupin tënd. Nuk është vetëm e dhimbshme – është rrënuese.”
